Lo que hubiera querido saber en el momento del diagnóstico

Como pacientes con espondilitis anquilosante (EA), es difícil para nosotros conseguir la información que necesitamos para entender y manejar adecuadamente nuestra condición. Los síntomas de espondilitis anquilosante se presentan en diferentes formas con cada persona. Es difícil para los médicos diagnosticar y aún más difícil para ellos, ofrecer consejos generales que sean útiles para todos los pacientes. Por eso, con la ayuda de algunos compañeros con EA, he compuesto una lista de cosas útiles para saber cuándo se acaba de recibir un diagnóstico de espondilitis anquilosante.

Que las mujeres tienen más dificultades que los hombres para ser diagnosticadas

La mayoría de las mujeres eventualmente diagnosticadas con EA inician su viaje cuando se les dice que la EA es mucho más común en los hombres. En mi experiencia, la EA en la mujer se presenta de manera diferente que en los hombres. Es necesario que haya más educación sobre la espondilitis anquilosante en las mujeres en mi opinión.

Que las mujeres pueden sufrir peor dolor en las articulaciones que en la columna

Para mí, esto fue exactamente cómo me presenté a mi primer reumatólogo, y me diagnosticaron inicialmente con una condición diferente. En realidad dijo, "A pesar de que es HLA-B27 positiva, usted no tiene espondilitis anquilosante, sino fibromialgia". Había otras señales de advertencia también - por ejemplo, una historia de EA en mi familia. Sin embargo, el hecho de que yo era una mujer y estaba presentando dolor en muchas articulaciones, pero no en las que normalmente indican EA, fue suficiente para que el apuntara en la dirección equivocada. Se necesito de una segunda opinión, descartando la fibromialgia, para que finalmente me diagnosticaran.

La mayoría desean que sus médicos hubieran sido más proactivos desde el diagnóstico inicial

Desde luego entro en esta categoría! El tiempo NO está en nuestras manos. Es muy importante comenzar el tratamiento tan rápido como sea posible para que pueda se pueda manejar eficazmente la enfermedad y lo que esta está haciendo en silencio a su cuerpo. Fui mal diagnosticada, por lo que mi tratamiento no se inició de inmediato y siento que eso hizo daño en mi caso. Mi enfermedad ha sido muy difícil de que este bajo control - No me refiero a 'en remisión "o curada, simplemente manejada".

Que usted no estará libre de dolor, pero que puede controlar el dolor

Al principio es difícil entender que el dolor nunca desaparecerá, sólo cambia de día a día o incluso de un minuto a otro. Usted puede pensar que está teniendo un gran día con menos dolor y luego, mientras está barriendo el piso, BAM... Lo golpea como si hubiera sido apuñalado. El dolor de la EA no desaparece, es necesario manejarlo de alguna manera - ya sea con medicamentos o simplemente descansando.

La EA es un viaje largo

Los numerosos síntomas, antiguos y nuevos, y los especialistas que necesita para ver pueden hacer que su enfermedad se sienta como un trabajo de tiempo completo - eso es ciertamente lo que siento. Su enfermedad va a cambiar continuamente, ya que está atacando su cuerpo desde el interior, donde no se puede ver.

Que usted debe esperar la fatiga, tanto mental como física

Esto no es "oh, estoy un poco somnolienta" cansada, es "estoy caminando en concreto y no me puedo mover" cansada. El tipo que sólo se experimenta con una enfermedad crónica. Añada a esto la fatiga mental de la EA; donde es simplemente agotador escuchar de un nuevo síntoma o asistir a una cita más con los médicos.

Que no debe sentir miedo de hacer preguntas

Tal vez los médicos piensen que no quieren asustarlo o sobrecargarlo con información en la cita inicial. Por alguna razón, usted no puede obtener todos los datos que desea inmediatamente. Y es probable que vaya a casa y de inmediato busque 'espondilitis anquilosante' de todos modos. Haga preguntas y obtenga respuestas en cada cita para que le sea suministrada toda la información que necesita del médico que lo tratará.

El manejo de la EA es un esfuerzo de equipo

Cuando le diagnostican EA, no verá sólo a un reumatólogo para su tratamiento. Usted necesitará un equipo de médicos, todos los cuales están muy familiarizados con la EA y cómo lo afecta. Para mí, mi equipo es un médico de atención primaria, reumatólogo, oftalmólogo, neurólogo, ortopedista, dermatólogo, alergólogo / inmunólogo y gastroenterólogo - todos los cuales me dan el apoyo que necesito.

Que probablemente sentirá que usted sabe más sobre la EA que la mayoría de sus médicos

Es probable que pase horas tratando de averiguar todo lo que pueda acerca de la EA. Centrado en su propia investigación a veces puede saber más cosas acerca de la condición que sus médicos, que estudian muchas otras enfermedades, no sólo la EA, tal vez no sepan. Las enfermedades autoinmunes pueden solaparse en sus síntomas, por lo que es difícil para los médicos reducir las cosas rápidamente.

Que va a estar bien

No va a ser fácil. La EA es una pelea y la lucha puede ser abrumadora a veces. Sin embargo, tener un buen sistema de apoyo disponible le ayudará a conseguir a través de él, el estar bien.

No puedo enfatizar suficientemente este punto. Su sistema de apoyo es vital. El apoyo puede provenir de muchos lugares; médicos, familiares, incluso otros pacientes con EA. Si tiene suerte, puede encontrar un reumatólogo que realmente va más allá. He descubierto que esto a veces requiere tratar algunas opciones diferentes antes de encontrar al médico adecuado para usted. No hice clic con mi primer reumatólogo pero yo sabía en mi corazón que sólo necesitaba una segunda opinión y un diagnóstico correcto. ¡Ahora voy en mi tercer reumatólogo y ella ha sido increíble!

En cuanto al apoyo de la familia en mi viaje, tengo un hermano que ha tenido EA y tiene ya ambas caderas reemplazadas y mi hija es HLA-B27 positiva y muestra los primeros signos, por lo tanto entienda lo que estoy experimentando. El mayor apoyo que tengo es mi marido que me ayuda muchísimo! Soy muy afortunada de tener una familia que ayuda, apoya y quiere saber lo que está pasando conmigo constantemente. Si usted no tiene nada de esto, entonces yo sugeriría que buscan en línea. Hay estupendas comunidades de apoyo para la EA donde se puede adquirir conocimientos y ayuda, así como para prestar apoyo a otros que la están sufriendo.

Para mí, sigo pensando que el mejor consejo que puedo dar es que mantenga una actitud positiva. A veces esto puede ser muy difícil, pero creo que nuestro estado mental también ayuda en este viaje de toda la vida. Es por eso que siempre me verá terminar cada blog o artículo con este pensamiento – ¡La EA tiene a mi cuerpo, pero no a mí!

 

Este artículo fue escrito por Meloni Thompson, una colaboradora habitual en muevetelibremente.com. Un sitio social que ayuda al conjunto de la comunidad con EA a: Aprender. Compartir. Inspirar. Discutir.

 

GLDEIM/SoM/0031

¡El trabajo en equipo funciona!

App destacada: SUAS

Encuentre Apoyo

Asuma la EA con un ejército detrás suyo. Los grupos de apoyo a pacientes están ahí para celebrar con usted los buenos momentos y ayudarlo a levantarse de los malos. Ellos también son lugares grandiosos para obtener un consejo práctico sobre vivir con EA.

Ver más