Vivir con una enfermedad crónica tan compleja como la espondilitis anquilosante significa vivir con una gama de sentimientos casi abrumadores: la desesperación, la soledad, la angustia, el dolor físico y emocional. Después de que me diagnosticaron, he experimentado todos estos sentimientos y más. Simplemente no podía comprender cómo mi vida iba a cambiar a partir de ese momento. Estaba en un lugar oscuro y, muchas veces, no pude ver una luz al final del túnel. Me sentía solo y podía haberme quedado así, si no hubiera sido capaz de conectar con otros en Brasil con la misma carga que yo. Yo conseguí estas conexiones y la esperanza por medio de las redes sociales.

Cómo encontrar una voz

No fue un viaje completamente sencillo. En 2006, cuando me dieron el diagnóstico, había una significativa falta de contenido en la espondilitis anquilosante disponible en las redes sociales en Brasil; en el Internet en general. Además de eso, una buena parte de lo que estaba disponible era difícil de entender y extremadamente negativo - lejos de ser ideal para alguien que busca apoyo.

Particularmente raro, fueron cuentas honestas de otros pacientes con espondilitis anquilosante. Yo creía que el intercambio de experiencias de dolor y cómo superarla podría ser de gran utilidad así que empecé a escribir mi propio blog, Espondilitis Anquilosante Brasil. El blog fue mi manera de gritar para que el mundo pudiera oír mi voz, una forma de auto-terapia. Cuando escribí, todo se hizo más fácil; Finalmente pude dejar ir mi dolor y dejarlo atrás.

“Es sólo cuando vemos que no estamos solos que nos encontramos con fuerzas para luchar por un mundo mejor”

La ampliación de mis horizontes

A través del blog, me encontré con muchas, muchas personas de todo el mundo, todos los que viven con espondilitis anquilosante y otras enfermedades reumáticas. Al hablar con ellos y su introducción entre sí, llegué a ser parte de una gran comunidad, que se sostiene mutuamente. Este fue fenomenal; me dio de nuevo la sensación de ser util y tener un propósito. Por otra parte, muchas de esas conexiones virtuales también se convirtieron en amistades cara a cara que yo creo que van a durar toda la vida

Cada historia que oí, cada mal día, yo podría mantener a mis amigos a través de todo, y durante los buenos días ayudé a celebrar, cada ejemplo de superación del dolor, todo me dio fuerzas para seguir luchando. Tomé en una nueva perspectiva, más positiva y pronto comenzé a usar el blog para más intercambio de experiencias. Se convirtió en una herramienta de promoción para exigir una mejor calidad de vida para las personas con espondilitis anquilosante en Brasil.

Nunca solo

Los blogs y las redes sociales son esenciales para expresar las dificultades a las que se enfrentan todos los días las personas que sufren de EA. No sólo nos ayudan a comprender nuestros límites, pero también para ver las posibilidades de que en nuestras vidas todavía se mantengan las esperanzas, a pesar de nuestra enfermedad. Cuando un paciente con espondilitis anquilosante es parte de una red, no sólo aumentan la comprensión de su enfermedad, sino que se adquiere el estímulo para superarla. Es sólo cuando vemos que no estamos solos, que nos encontramos con fuerzas para luchar por un mundo mejor.

Este artículo fue escrito por Samuel Oliveira, con ayuda de un residente expert de muevetelibremente.com. Un sitio social que ayuda a toda la comunidad con EA a: Aprender, Comaprtir, Inspirar y Discutir.

GLDEIM/RHEUM/0078