Recuperando nuestro cuerpo

Hace poco asistí a la Reunión Anual del Colegio Americano de Reumatología en San Francisco como periodista paciente trabajando con Muévete Libremente. Aunque no sabía qué esperar, una sesión sobre el sexo y las enfermedades reumáticas me cogió totalmente por sorpresa. La sesión titulada, "La sexualidad y la intimidad en el Grupo de Estudio de las Enfermedades Reumáticas," encendió mi interés, por lo que me aseguré de asistir.

Para ser honesto, es un tema muy incómodo para la mayoría de nosotros hablar acerca de si tenemos espondilitis anquilosante (EA) o no. La intimidad sexual se supone que debe ser placentera y que todavía puede ser placentera, incluso con EA.

Cuando entré en la sesión, me encontré con una escena muy diferente a la normal de un salón lleno de sillas frente a una escenario de PowerPoint. Esta sesión fue oportunamente interactiva y pequeña, creando un ambiente íntimo para los asistentes. Me fascinó ver a otro paciente - una mujer con artritis reumatoide - que habla a un grupo de 20 personas sentadas en círculo, junto con una sexóloga y un médico como facilitador. En una conferencia donde los pacientes están rara vez en el escenario (e incluso un poco difícil de encontrar), esto fue refrescante para ver.

Lo que aprendí o podría referirme a, fue que:

  • Hay una escasez de información y la literatura disponible sobre el sexo de las personas con enfermedades reumáticas.
  • Las conversaciones de igual-a-igual (en persona) y las redes de apoyo en línea (es decir, las salas de chat o los grupos de Facebook) son a menudo un sitio útil para las personas que buscan consejos, ideas y apoyo.
  • Los pacientes no siempre sienten que pueden preguntar a sus médicos acerca de los problemas relacionados con las relaciones sexuales.
  • Los médicos a menudo no saben qué recursos pueden proporcionar a los pacientes con EA que preguntan sobre el sexo, o no son conscientes de los grupos de apoyo locales.
  • El sexo es comprensible que sea un tema difícil para los pacientes y los médicos porque el tratamiento de las enfermedades crónicas es a menudo clínico por naturaleza, que deja de lado la parte emocional.

No soy experto, pero mi experiencia como alguien que vive con EA y la manera en que yo me he adaptado con el fin de disfrutar del sexo puede ayudar. Que conste, yo no soy médico - y sólo porque algo funciona para mí, no quiere decir que va a funcionar con usted. Una vez dicho esto, aquí está mi receta para el buen sexo con EA:

  1. Programe el sexo. Antes de enrollar los ojos y pasar a las partes jugosas, déjeme decirle que programar el sexo puede ser muy emocionante. Poner el sexo en su calendario no significa que vaya a ser aburrido. En lo personal, la programación de la intimidad me permite preparar mi cuerpo y mi mente para la actividad. Diviertase planificando de antemano, puede profundizar en su relación (y su vida sexual, en particular), en lugar de permitir que sea una carga.

    Pensamientos a considerar: Si pones el sexo en el horario de la tarde, empiece la mañana con notas dulces y ponga en marcha el romance durante todo el día (llamadas telefónicas, enviar a su pareja una carta de amor escrita a mano, almorzar juntos). Hacer que el otro se sienta bien durante todo el día para que construir una noche emocionante. Que quede claro, con la imprevisibilidad de nuestro cuerpo, es posible que incluso las actividades programadas puedan ser canceladas o reprogramadas - y eso está bien.

  2. Los juegos previos. Ponga más énfasis en los juegos previos. El juego previo ayuda a lubricar su cuerpo, además de a sus órganos sexuales, lo que hace que las relaciones sean más suaves. Sus cuerpos se calientan juntos y hay una mayor posibilidad de sentirse bien, por más tiempo, con menos molestias y dolor. Hablando de lubricación, no tenga miedo de usar lubricante.

  3. Comunicación. Esta es crucial para ambos (o todas) las parejas implicadas. Tener una palabra segura para cuando algo duele. Si necesita cambiar de posición, dígalo. También puede ser muy específico: "Mis caderas están encalambradas", "No puedo hacer esta posición por largo tiempo" o simplemente, "Eso duele" Es igualmente importante que su pareja sepa lo que le hace sentirse bien, comunique esto de manera adecuada. La comunicación abierta es importante para la mayoría de las parejas, pero creo que es absolutamente imprescindible para las parejas afectadas por EA. Para mí, ser capaz de comunicar a mi pareja que algo incómodo aumenta mi satisfacción sexual al final nos permite encontrar una nueva posición que es placentera. Del mismo modo, ser capaz de mostrar o decir a alguien que mi cuerpo realmente se siente bien es una sensación refrescante, sobre todo cuando estoy acostumbrado a que mi cuerpo sea una fuente de dolor.

  4. Estiramiento. Para mí, la parte más importante (nótese que dije importante, no placentera) del sexo es lo que sucede después. En el momento en que la relación sexual ha terminado, estiro mis caderas y espalda con la ayuda de mi compañera. La incorporación del estiramiento después de la relación sexual se suma a la experiencia íntima. Ayuda a su pareja a aprender sobre su cuerpo de una manera amorosa y les da la oportunidad de explorar su cuerpo, cuando está relajado. Convertir algo que podría ser visto como una carga, en un ejercicio romántico puede ayudar a sentirlos más cerca.

Las personas que viven con EA han adaptado nuevas formas de abrir la puerta de la secadora, atar los cordones de los zapatos o incluso de girar en la cama en momentos en que nuestros cuerpos no funcionan en la forma en que necesitamos que lo hagan. También podemos adaptarnos cuando tenemos sexo. Es importante recordar que el sexo puede ser absolutamente una experiencia positiva, segura, empoderadora y placentera. Nuestros cuerpos son capaces de sentirse absolutamente bien, y nunca debemos olvidar esto.

¿Cuáles son sus recetas para el buen sexo con EA?

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autor

Charis
Hill

Paciente de EA

Charis Hill es una defensora activa de la artritris y de enfermedades autoinmunes y crónicas. Ella fue diagnosticada con Espondilitis Anquilosante a comienzos del 2013, y ahora lidera la Asociación de Grupo de Soporte Americana de Espondilitis Anquilosante en Sacramento, California.
Ella trabaja como recaudadora de fondos, planeadora de eventos y como valetparking de bicicletas en Los Defensores de Are de Bicicletas Sacaramento, también es modelo profesional.

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