#LaMejorTía: La historia de una familia centrada en el cuidaod y el empoderamiento

En la Conferencia del Colegio Americano de Reumatología en San Francisco, asistí a una sesión sobre "Empoderamiento a través del enfoque de la atención centrada en la familia." He escuchado acerca de los diferentes programas ofrecidos por un hospital infantil y vi una serie de fotos de los médicos en los eventos en el parque con sus pacientes y sus familias. Pero en realidad, el mejor maestro para mí sobre este tema fue la tía de una niña llamada Amanda *.

La tía de Amanda vio que su sobrina estaba actuando diferente y con dolor, pero sus padres se excusaron diciendo por qué ella no estaba activa. Ellos no quieren creer que su hija no estaba bien, lo que a menudo se dijeron a sí mismos era que estaba sólo letárgica o simplemente sin motivación.

Soy un papá. Lo entiendo... con cada fibra, quiero que mis hijos estén sanos. Mis hijos tienen menos de un 20% de probabilidad de tener EA. A pesar de que las probabilidades de que los míos la tengan eran mucho menores, eso no es reconfortante por mucho tiempo. Está siempre en el fondo de mi mente. No obstante, cuando mi hijo tiene un dolor, busco una causa mecánica, me consuelo en que tienen dolor a causa de un juego deportivo o una actividad extenuante.

La tía de Amanda es un héroe. Ella es una detective. Ella personifica la potenciación. Ella escuchó a Amanda y comenzó a hacer preguntas. Ella buscó síntomas en 'Doctor Google” y encontró www.spondylitis.org. Ella incluso llamó a la Asociación Estadounidense de Espondilitis (SAA, siglas en inglés) a la línea telefónica 1-800 y hablamos por teléfono. Ella estaba extremadamente frustrada con la situación y no podía ver a Amanda - en el mejor momento de su vida – viviendo con tal dolor. Llevó a Amanda a un reumatólogo del directorio de especialistas de espondilitis de la SAA - y más tarde manejó 40 minutos para llegar a un grupo educativo / apoyo para conocer a otras personas con espondilitis e hizo muchas preguntas. Después de que Amanda fue diagnosticada, la familia empezó a venir a las reuniones con Amanda. En una reunión, tuvimos a la madre de Amanda, al padre, a los dos hermanos, a su tío y, por supuesto, a su tía. No participaron mucho más que para decir, "Estamos aquí por Amanda, por lo que le está pasando, estamos aquí para apoyarla y aprender." Incluso nos trajeron refrescos caseros y se quedaron después para ayudar a limpiar. Un par de años después de la primera llamada telefónica de la tía de Amanda, Amanda todavía viene a las reuniones cuando puede salir del trabajo. Ella conduce sola, pero estoy seguro de que cuando llega a casa, ella es comprendida y es apoyada por su familia en casi todas las formas posibles. Más allá de esto, ella tiene las herramientas para gestionar su EA y su vida.

Y pensar que todo empezó porque Amanda tenía una fuerte defensora en su familia. #Lamejortía

*Historia de la vida real (los nombres han sido cambiados)

 

Por Richard A. Howard

Sin culpas

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Richard
Howard

Paciente de EA

Richard Howard ha vivido con EA por 26 años. Él es defensor de las personas que viven con EA, de hecho, fundó un grupo de soporte en Los Angeles, California, donde vive y trabaja como Director Ejecutivo de la Asociación Americana de Espondilitis Anquilosante. Richard es un esposo devoto, padre de dos niños, e incluso un instructor de Yoga certificado.

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