Controle su día

Ahora ya no puedo planificar tanto como solía hacerlo antes que me diagnósticaran – termino cancelando - pero, cuando programo algo realmente especial, hago todo lo posible para reservar mi energía para ello. Sólo espero por algo que puede hacer maravillas.

Tener algo emocionante en mi diario me da un impulso de energía y me ayuda a sentir el control sobre algunos aspectos de mi vida. "¡Decir ah! ¿Si ves? ¡Todavía puedo hacer las cosas! "Quiero ser capaz de mirar hacia atrás cuando sea mayor y decir," tuve momentos de alegría, ¡Mira a estos maravillosos recuerdos y conexiones que he creado! Yo desperté conciencia, mientras que las hice. "

Caminando (la pasarela)

Lo que pido de los demás es que sigan sus sueños; por esto es justo que yo siga los míos cuendo llegan. Lo que pasa es que soy una modelo. Si bien esto parece una manía extraña para alguien con espondilitis anquilosante, en cierto sentido mi espalda dolorosa me ayuda en la pasarela: con una columna vertebral rígida y los hombros hacia atrás, nadie tiene que saber que mi postura perfecta es porque no quiero sentirme como el jorobado de Notre Dame.

Siento como si hubiera logrado colarme en un mundo en el cual no debería estar; si los diseñadores vieran lo que estaba pasando con mi columna vertebral dentro de ese vestido que probablemente me iban a poner. Se siente bien, pero modelar es realmente una forma revolucionaria de recordarle a la gente que no se tiene que lucir enfermo para estar enfermo. ¡Si quieres mi imagen, tienes que llevarte el paquete complete!!

"Yo no quiero simplemente sobrevivir; ¡Quiero participar plenamente de la vida!"

Recientemente se me dio la oportunidad de modelar en Los Ángeles Style Fashion We Week. Dije si. Le dije que sí, porque modelar en un desfile de moda en Los Angeles es un verdadero acuerdo – el sueño de las modelos profesionales son los grandes shows en Los Angeles, Nueva York y París. Este espectáculo de pronto se convirtió en un nuevo sueño para mí; uno que nunca esperaba tener.

No podía decir que no, pero estaba aterrade de la energía que tomaría este reto, fatiga que causaría, y el dolor que tendría dejar de lado. Yo sabía que podría conseguirlo con la adrenalina que viviría allí, pero ¿qué pasaba con el viaje de ida y vuelta? ¿Me pondría esto en aprietos? ¿Borde?

El comportamiento de una modelo

Hay arreglos que tengo que hacer cuando modelo. Estoy aprendiendo más sobre esto para los días que tengo desfiles de moda, y cada vez mejor en poner un gran 'X' en mi calendario durante varios días después de cada espectáculo para recuperarme. La adrenalina me invade durante los shows, asó que el un buen descanso ayuda me ayuda a recargarme.

Tengo una rutina fija y una lista de verificación para las veces en que modelo. Traer una almohada para la espalda, mientras que a la gente le están haciendo el pelo y maquillaje. Traer una gran cantidad de medicamento para el dolor. Preguntar para llegar más tarde que otros modelos, con el propósito de descansar y estar en el set durante menos tiempo. Decir que no a los after-parties, a menos que se haya planeado asistir asistir. Beber más agua de lo que se quiere, así que estoy hidratada, y así que mis articulaciones se lubrican mejor (y tengo que orinar mucho - lo que me mantiene en movimiento). Esperar hasta el último momento para ponerse los tacones y usar los zapatos más cómodos y que estén pertimitods para el show.

"Sólo esperar por algo que pueda hacer maravillas"

Desafiandome, desafiando la EA

Modelar es un escape temporal de mi cuerpo. Los actores actúan, muchos de ellos, por la emoción de ser capaz de habitar temporalmente la vida de otra persona, para adoptar un personaje que proporciona un espacio imaginario, temporal fuera de la realidad más dura de la vida. Eso es lo que hace el modelaje para mí.

La verdad es que me da miedo cada vez que persigo un sueño. Pero lo hago, y hago los ajustes necesarios en el camino para que pueda tener éxito. Quiero recuerdos para mirar hacia atrás en que no son selfies de mi cara pálida en la cama. No quiero simplemente sobrevivir; ¡Quiero participar plenamente en la vida!

Cada día me las arreglo para hacer algo que me gusta, y me demuestra que la EA no me está ganando. No voy a dejar que mis quebrantos de salud me impidan participar en mi vida con espondilitis anquilosante.

Charis modeló recientemente para Fuschia Couture por Liliana Chavez-Cardona (quien tiene artritis reumatoide) en Los Angeles, CA l a pasarela del Style Fashion Week en el Pacific Design Center, el sábado 19 de Marzo de 2016.

Este artículo fue escrito por Kira Lynne, una colaboradora habitual en muevetelibremente.com. Un sitio social que en conjunto ayuda a la comunidad con EA a: Aprender. Compartir. Inspirar. Discutir.

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Resitencia en los números

El cuerpo importa

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autor

Charis
Hill

Paciente de EA

Charis Hill es una defensora activa de la artritris y de enfermedades autoinmunes y crónicas. Ella fue diagnosticada con Espondilitis Anquilosante a comienzos del 2013, y ahora lidera la Asociación de Grupo de Soporte Americana de Espondilitis Anquilosante en Sacramento, California.
Ella trabaja como recaudadora de fondos, planeadora de eventos y como valetparking de bicicletas en Los Defensores de Are de Bicicletas Sacaramento, también es modelo profesional.

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