Como hablar de EA

¿A veces le resulta difícil hablar sobre de la EA con un amigo o un ser querido? Hay momentos en los que pasa como si los dos estuvieran hablando en un lenguaje diferente; ¿que es difícil conseguir que entiendan lo que quiere decir o necesita?

Dejemos que Mupevete Libremente trate de traducirlo: ofrecer algunas reflexiones sobre sus pensamientos que puede compartir con las personas importantes para ti.

Ayudarlo a entenderse mejor con otros es una gran manera de conseguir algo más positivo para su relación - a sentirse menos como un #anquiperdedor y más como una #anquiganador. Aquí hay 10 ejemplos amigables para ayudar a las personas que son importantes para usted para que entiendan por qué las personas con EA a veces actúan de la manera que lo hacen - y lo que ellos (y usted) pueden hacer para ayudar.

“La EA es como una caja de chocolates: nunca sabes lo que va a conseguir”

Brotes, problemas oculares, problemas intestinales: la EA los mantiene arriba, todo el tiempo. Incluso los planes de cena hechos por la mañana no siempre son permitidos por la EA. Chequear para asegurarse que todo está bien y estar preparado para no aparecer en un sitio. Es frustrante, lo sabemos, pero imagine cómo se siente el ser que tiene que cancelar y quedarse en casa también.

Si estoy un poco distraído hoy, es por mi EA ... lo siento, ¿que estaba diciendo?

Estar con dolor, con medicamentos o cansado no son los mejores ingredientes para una conversación animada. Si las personas con EA parecen a veces ausentes, distraídas o, francamente, desinteresadas en lo que dice es algo que probablemente las personas con EA no quieren hacer. Trate de medir la cantidad de EA que están sufriendo. Sea paciente - a veces simplemente puede ser que necesiten distracción y compañía, pero podrían de nuevo no ser muy buena compañía.

“No necesito chocolates, necesito cambiar mis sábanas”

La ayuda práctica para las personas con EA es a menudo tan importante como el té y la simpatía. Puede ser pasear con el perro, llevarlo a una cita o simplemente tomar la fila para bañarlo. A veces, incluso pequeñas cosas se sienten como cosas grandes, y es por la amabilidad como por las tareas.

“No necesito una patada en el trasero, tengo a la EA haciéndolo ya”

Resista la tentación de dar a alguien con EA algo como una "patada en el trasero", incluso cuando la tentación de hacerlo es abrumadora. Necesitan apoyo: no una buena charla. Dicho esto, tiene razón para desafiarlos de vez en cuando, sólo recuerde que pueden ser frágiles. Hay una línea muy fina entre el no tener sentido y, aun con la mejor de las intenciones, acaba de patear a alguien cuando de por sí está abajo.

“Llevar la luz del sol cuando visite y usted será el mejor amigo que nunca”

La positividad es el mejor regalo: traiga tanta con usted como pueda, especialmente cuando se siente que escasea para la persona que está visitando.

"Por favor, no convierta esto en un concurso de 'mal día': Odio verlo perder"

En un mundo ideal, las personas con EA deben escuchar sus problemas tanto como usted escucha los de ellos. Si no lo hacen, no se sienta frustrado y lo convierta en un concurso: incluso en sus buenos días, lo más probable es que usted no gane. Lo importante de recordar - en ambos lados - es que esto no es siempre el tipo de concurso en el que cualquier persona debe buscar ser superior.

“El saber que estás ahí para mí en medio de la noche es importante más allá palabras”

En ese momento, es probable que no haya un abrazo, una llamada telefónica o un texto disponible.
Tal vez sea un regalo: un DVD, una carta o una lista de reproducción de canciones. Cualquier ayuda a las 3 am cuando se siente atrapado y solo es realmente la ayuda a la que no se puede poner precio.

"Sé que pido mucho - dime una forma (sana) en la que puedo hacerlo por usted"

Ser el amigo o ser querido de una persona con una enfermedad crónica se siente bastante a menudo como una relación en un solo sentido. Recuerde, las personas con EA son agradecidas y desean poder decir más que un simple "gracias" por milésima vez. De hecho, si usted puede pensar en alguna manera en que puedan empezar a hacer eso, podría ayudarle a sentirse mejor y a ellos también. Puede que no sea una fiesta de esquí de dos semanas o un reloj de pulsera en oro macizo; se trata de un pequeño gesto - un paquete de sus dulces favoritos o prestarles un libro que podrían amar. Es una manera de que puedan mostrar que sus sentimientos son importantes también. Basta con iniciar la conversación y ver a dónde lo lleva.

“¿Usted se merece una medalla por aguantarme, pero puedo conseguir una también?”

No están pidiendo que cada vez que los visita lleve una caja de chocolates (aunque los chocolates son agradables!), sino es decir que está con ellos a largo plazo. La EA es una enfermedad invisible y que no desaparece. Una pequeña señal de vez en cuando de que los entiende también ayuda a las personas con EA para que sepan que no son olvidados o son irrelevantes.

"Yo sé que no siempre parezco agradecido, pero no tienes ni idea de lo mucho que lo estoy"

Si alguien con EA ha transmitido este mensaje, es probable que no signifique que sean antipáticos.

De hecho, podría ser sólo este último punto el que ellos quieran que lea. Nadie es perfecto, incluyendo a las personas con EA. Estar allí para alguien con EA necesita un corazón de oro y la paciencia de un santo - casi tanto, de hecho, como tener la condición. Muévete Libremente desea que el leer este anuncio haya ayudado a las personas con EA - y a la gente alrededor de ellos – a entendersen un poco mejor. Gracias por estar allí - significa mucho.

 

Este artículo fue escrito por uno de los expertos residentes en muevetelibremente.com. Un sitio social que ayuda a la totalidad de la comunidad con EA a: Aprender. Compartir. Inspirar. Discutir.

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